Le Diagnostic

Son ophtalmologiste étant perplexe le jour de la consultation, et par prudence, nous a envoyé passer un IRM cérébral à Lenval le 31 décembre 2010.

Le couperet est tombé : nous étions attendu immédiatement à l'Hôpital l'Archet 2 dans le Service Hématologie pédiatrique. Seule phrase prononcée par la radiologue à Lenval : « Il va falloir être forte, Madame, votre fille va avoir besoin de vous. » (ça a été mon premier et dernier rendez-vous sans mon mari !).

Nous sommes montés tous les trois à l'Hôpital l'Archet … Puis tout s'est enchaîné… de l'opération du méningiome (tumeur bénigne sur le nerf optique gauche) en janvier 2011, l'opération de la tumeur qui comprimait la moelle épinière au niveau des cervicales en février 2011, les 28 séances de radiothérapie lorsque le méningiome a grossi à nouveau, les séances de radiothérapie lorsque l'audition a chuté à cause d'un Schwanomme sur le nerf auditif droit.

Nouvelle Opération

La nouvelle opération en octobre 2013 lorsque le méningiome derrière l'œil gauche a grossi une seconde fois et qui s'est soldée par une hémorragie et une paralysie partielle de la motricité du visage côté gauche (l'œil gauche est fixe depuis cette date, la paupière est restée fermée et la sensibilité est diminuée).

Le début d'une « chimiothérapie » tous les 15 jours pour essayer de stabiliser toutes ces tumeurs bénignes, même les toutes petites qu'elle a le long de la colonne vertébrale et qui fragilisent cette dernière (port d'un corset pour stabiliser sa scoliose).

Perte de la Vue

Les séances de radiothérapie pour le Schwanomme situé sur le nerf auditif gauche, au décollement de la rétine de l'œil droit qui a été opéré en mai 2017 puis de nouveau en juin 2017…

Depuis cette date, la vue est partie totalement à droite, et une toute petite fenêtre latérale de vision persiste encore au niveau de l'œil gauche quand elle ouvre sa paupière manuellement. L'audition est, quant à elle, fonctionnelle qu'à gauche.

Nouveaux Défis

Les examens de contrôle continuent 3 fois par an pour surveiller l'audition à gauche. Depuis décembre 2020, on a espacé la « chimiothérapie » à une fois par mois car les IRM de contrôle tous les 4 mois sont « stables ».

Mais des tremblements de la main droite et des difficultés à relever le pied gauche la gênent de plus en plus et nous inquiètent… Paloma va deux fois par semaine chez le kinésithérapeute pour travailler l'équilibre, son port de tête, sa cheville gauche, pour soulager son mal de dos…

Le verdict est tombé grâce aux irm plus ciblés : une tumeur a grossi en bas du dos et comprime le nerf sciatique, ce qui l'empêche de relever son pied gauche normalement. Trois séances de rayons au cyberknife ont lieu début mars 2022.

Traitement au Danemark

Depuis août 2022, nous amenons Paloma au Danemark régulièrement pour suivre le traitement Acunova (acupuncture) pour essayer de retrouver un peu d'audition et de vue en décomprimant les nerfs qui sont écrasés par les tumeurs. Il y a des résultats positifs…mais la route est longue…

L'audition à gauche a désormais chuté, la communication est plus difficile… Paloma se renferme dans sa bulle quand nous sommes avec du monde, car elle n'arrive plus à suivre les conversations.

Les Hallucinations

En août 2023, Paloma nous avoue que depuis plus de 6 mois elle entend des voix (hallucinations auditives), mais c'est flou pour elle: elle ne sait pas si elles sont à l'extérieur ou à l'intérieur de son corps, elle ne sait pas si nous, ses parents, pouvons les voir… Paloma a peur qu'on la prenne pour une folle en nous disant ça… C'est horrible d'entendre ça de la bouche de son enfant…

Les voix qu'elle entend sont très agressives, vulgaires (choses que Paloma ne connaît pas), elles lui donnent des ordres nuit et jour 24/24, et ça devient tellement invivable que Paloma se retrouve obligée de nous en parler, ça n'est plus gérable pour elle. On dort désormais avec elle de peur que les voix lui ordonnent de faire des choses qui mettent sa vie en danger.

À ce jour, aucun traitement n'a été trouvé pour atténuer ces hallucinations auditives (dont personne ne trouve réellement la cause: le méningiome ? L'isolement dont souffre Paloma?). Paloma entend plus ses voix que nos voix et la communication est très difficile, voire inexistante…

La Communication

La marche et l'équilibre deviennent de plus en plus compliqués, elle marche avec son attelle à gauche, un déambulateur qui l'aide à se promener et avoir le sentiment d'un peu d'autonomie (car elle ne se tient pas à notre bras) et quand elle est fatiguée nous utilisons le fauteuil roulant.

Les mois se suivent et se ressemblent, nous ne communiquons plus qu'avec une ardoise sur laquelle on aimante des lettres majuscules en relief pour que Paloma puisse lire nos paroles avec ses petits doigts… les journées sont longues …les ardoises s'enchaînent… les activités extérieures sont réduites sans la vue et l'audition, si on n'a pas l'ardoise avec nous… tout est très compliqué… et les hallucinations auditives sont toujours là…